Avant d'être gravement atteints, voire détectés, ces patients souffrent pendant de longues années de fatigue, de douleurs rhumatismales, d'essoufflement, de troubles de la libido et d'un teint grisâtre. "Certains déclarent aussi un diabète, ajoute Michèle M., adhérente de l'association. Ces symptômes sont insidieux, sont souvent mal interprétés par le corps médical, et donc détectés trop tard." Elle s'exprime en connaissance de cause : alors qu'elle se plaignait de douleurs articulaires et que son propre père était atteint d'hémochromatose, aucun médecin ne voulait lui prescrire de bilan de ferritine. En 2000, après des années d'errance, Michèle M. décide seule de faire réaliser un bilan sanguin, puis prend rendez-vous au service d'hépatologie de l'hôpital Beaujon (Hauts-de-Seine) avec ses résultats. À partir du diagnostic, tout se met en place : un test génétique et une prise en charge, avec des saignées. Celles-ci sont réalisées par des infirmières, d'abord toutes les semaines, puis, au fil des ans, une fois par mois, ce qu'elle appelle des "saignées d'entretien". "La plupart des symptômes ont rapidement diminué. Et certains, comme les douleurs abdominales et la fatigue extrême, ont même été abolis", se réjouit-elle.
Le président d'AHF précise que le nombre de saignées nécessaires varie d'un patient à l'autre, selon son patrimoine génétique et son taux de ferritine. C'est donc pour encourager la détection de la pathologie que l'association se bat au quotidien. "Si les médecins ne prescrivent pas de bilan martial, notamment pour vérifier le taux de ferritine et de saturation de la transferrine et rechercher des mutations du gène HFE, lors des premiers symptômes, la maladie et ses complications risquent de s'installer, explique Camille Lapierre. Heureusement, les professionnels de santé sont de plus en plus sensibilisés."