Depuis près de trente-cinq ans, la Fédération française des associations et amicales d’insuffisants et handicapés respiratoires (FFAAIR) oeuvre sur le terrain de l’amélioration constante de la prise en charge des malades respiratoires, mais aussi auprès de leurs proches. Elle fédère 51 associations de malades autour de projets communs, notamment à vocation culturelle ou sportive.
Éléonore Varini
Article publié dans Concours pluripro, décembre 2022
"La FFAAIR se veut être la maison de tous les malades chroniques souffrant de pathologies respiratoires : syndrome d’apnées du sommeil, asthme, BPCO, fibrose pulmonaire idiopathique, insuffisance respiratoire chronique grave, sarcoïdose, syndrome d’Ehlers-Danlos…", liste Marie-Agnès Wiss-Laurent, sa présidente. À ce titre, la fédération rassemble aujourd’hui 51 associations locales ou régionales de patients dont l’objectif commun est que ces maladies soient mieux reconnues. "Plus on a d’associations adhérentes à la fédération, plus on est fort pour porter la voix des malades, souligne celle qui est à la tête de la FFAAIR depuis 2018. Il faut savoir que plusieurs pathologies que nous représentons sont mortelles – la fibrose pulmonaire, par exemple –, mais elles sont encore mal connues et mal prises en charge."
Congrès annuel de la FFAAIR à Toulouse
"Des solutions existent – elles sont d’ordre thérapeutique ou simplement médico-sociales – pour aider les malades chroniques respiratoires à mieux vivre leur quotidien, à améliorer leur qualité de vie. Elles sont à portée de leur main, mais ils les ignorent souvent, ce qui rend leur vie d’autant plus insupportable. Mais le plus insupportable demeure le fait que, souvent, ces mêmes malades vivent longtemps avec une pathologie dont ils ignorent la nature et qui ne sera diagnostiquée que bien plus tardivement", écrit le journaliste Jean-Jacques Cristofari dans Ces associations qui ont du souffle (Les Éditions du Net), un ouvrage paru en juin 2022 dédié à l’histoire de la FFAAIR.
Cette histoire débute en juin 1988 : cinq amicales réunissant une poignée d’insuffisants respiratoires venus du Nord, de Picardie, de Paris, d’Alsace, du Limousin et de la Champagne fédèrent en FFAAIR qui, très vite, se lance dans une vaste opération de création d’associations, gonflant ainsi ses rangs. Mais pendant une quinzaine d’années, ces petites associations se cantonnent à superviser des sorties entre malades et à organiser des repas conviviaux. Il faudra le coup de boost de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades pour que l’équipe de bénévoles de la FFAAIR s’étoffe et se professionnalise, permettant d’une part de proposer des activités physiques adaptées ou des rencontres thématiques afin d’éclairer les patients sur les thèmes médicaux qui les concernent et d’autre part de s’investir dans diverses actions de prévention au niveau national : lutte contre le tabagisme, campagnes de vaccination, manifeste sur le syndrome d’apnées du sommeil, États généraux contre la BPCO… Depuis 2007, elle est devenue une fédération d’associations de patients agréée par les pouvoirs publics.
