Associations de patients
L’acromégalie est un trouble hormonal parfois caractérisé par une augmentation de la taille des mains, du poids et du visage. Les patients acromégales restent en moyenne entre quatre et dix ans en errance médicale. L’association Acromégales, pas seulement... a vu le jour en 2015 et oeuvre pour faciliter le diagnostic et soutenir les malades.
Article publié dans Concours pluripro, mai 2022
"C’est une maladie insidieuse dont les symptômes s’installent de façon lente et progressive", témoigne Maïté-Delphine Dubois, bénévole à l’association Acromégales, pas seulement…, diagnostiquée acromégale à l’âge de 35 ans après une dizaine d’années d’errance diagnostique. Mais qu’est-ce que l’acromégalie ? Selon le baromètre Ipsos-Pfizer de septembre 2021 sur la connaissance des Français sur les maladies rares et thérapies géniques, 82 % des personnes interrogées l’ignorent. Et pourtant, cette pathologie toucherait 300 000 à 400 000 personnes en France. L’acromégalie est une maladie due à une hypersécrétion de l’hormone de croissance, sans cause déterminée. Cette hypersécrétion entraîne des symptômes divers tels que l’accélération de la croissance chez l’enfant et l’épaississement des os chez l’adulte, l’augmentation du volume des muscles et de tous les organes, dont le coeur. Cette action s’exerce aussi au niveau de la peau qui s’épaissit, et du larynx, donnant une voix rauque, ou encore l’augmentation du taux de sucre et de graisses dans le sang.
Maïté-Delphine Dubois, quant à elle, a toujours connu des cycles menstruels perturbés, des maux de tête invalidants et une fatigue extrême. Elle a longtemps mis ces symptômes sur le dos d’un travail stressant et des horaires décalés, car elle est infirmière. "Puis les douleurs ont augmenté, notamment dans la mâchoire, et une algie vasculaire de la face. J’ai consulté une bonne vingtaine de médecins qui m’ont fait essayer tous les traitements imaginables…" Aucun ne met le doigt sur l’acromégalie. Encore moins Maïté-Delphine Dubois, qui avait pourtant abordé cette maladie pendant ses études. "J’avais mémorisé des cas cliniques extrêmes avec des déformations morphologiques abominables, du prognathisme, des mains et pieds immenses… Ce n’était pas mon cas – j’étais juste un peu bouffie – si bien que je n’y ai jamais pensé."
Une imagerie par résonance magnétique permet de détecter l’adénome hypophysaire et d’aboutir enfin au diagnostic. La jeune femme apprend que l’acromégalie peut entraîner d’autres comorbidités : syndrome du canal carpien, transpiration excessive, diabète, apnées du sommeil…
On est en 2015 et Stéphane Poupaux et Catherine Lançon sont en train de monter, à Chartes, la première association française dédiée à l’information des patients et à l’amélioration du parcours de soins des acromégales. La première est atteinte de la maladie et deviendra trésorière de l’association Acromégales, pas seulement…, la seconde, qui accompagne son fils touché par cette pathologie, en prendra la présidence. Maïté-Delphine Dubois participe aux réunions et fait partie des trente premières adhérentes. La jeune femme, aujourd’hui secrétaire de l’association, conduit des projets de sensibilisation et d’éducation à la santé.
