Article publié dans Concours pluripro, avril 2022

Christophe Lucas, président de l’association
Christophe Lucas,
président de l’association
 

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique définie par la répétition spontanée de crises provoquées par l’hyperactivité d’un groupe de neurones dans le cerveau. Elle toucherait environ 650 000 personnes en France et 1 % de la population mondiale, hommes, femmes, à tous les âges de la vie, avec une prévalence aux âges extrêmes : enfants, adolescents et personnes âgées. "Il n’y a pas une épilepsie mais des épilepsies, précise Christophe Lucas, président de l’association Épilepsie France depuis décembre 2020. Syndrome de Dravet, syndrome de Lennox-Gastaut, syndrome de Lafora… sont des épilepsies rares et diverses, à la fois par leur origine et par la façon dont elles l’expriment. Certaines formes sont dégénératives, avec une espérance de vie plafonnée à 20 ans…" Il ajoute que, sur l’ensemble des patients, un tiers sont pharmacorésistants : "Ils ne sont donc pas stabilisés et ont une vie quotidienne envahie par l’épilepsie, avec tout ce que cela comporte en termes de stress, stigmatisation, isolement et faible estime de soi."

Dans l’esprit du grand public, cette maladie se caractérise par des crises tonicocloniques associant secousses musculaires et convulsions. Or "ces manifestations spectaculaires ne concernent que 20 % des patients", pointe le président. Les symptômes les plus courants sont plutôt les "absences". La personne perd le contact avec son entourage pendant quelques secondes et ne se souvient de rien. Ces crises peuvent survenir à n’importe quel moment, avec des stigmates et une très grande fatigue. "C’est bien là le problème : l’épilepsie est en fait une maladie invisible dont on interprète mal les symptômes, fait valoir Christophe Lucas. Combien de fois ai-je entendu des parents expliquer que les professeurs pensaient que leur enfant épileptique était 'dans la lune' ? De plus, la presse traite trop souvent l’épilepsie par le prisme du sensationnalisme, en titrant 'Un accident de voiture causé par un épileptique !'" Dédiaboliser la maladie dans la société, c’est une des missions que s’est fixées l’association.

 

Déconstruire les clichés

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