Article publié dans Concours pluripro, avril 2024
 

Jean Sibilia"Avant toute chose, rappelons que le concept de démocratie sanitaire citoyenne peut être très pertinent dans ses applications pour la formation et la recherche en santé. Mais ce concept nécessite qu'on rappelle les domaines d'expertise de chacun, qu'il est essentiel de ne pas confondre.

Les patients ont beaucoup à apporter dans ce que l'on peut appeler la 'pédagogie du vécu', qui est une expertise d'usage. Leur point de vue est utile, car complémentaire de celle du médecin, en particulier sur des sujets comme l'annonce du diagnostic, le parcours de soins, la prise des médicaments, les soins de support... En revanche, il ne faut pas demander aux patients d'aborder les aspects purement scientifiques et techniques. Car, même s'il est vrai que ceux qui sont atteints de maladies rares, directement concernés, en savent souvent davantage sur leur pathologie que leur médecin traitant, la formation médico-scientifique reste de la responsabilité de l'enseignant-chercheur.

Les patients peuvent aider à l'acquisition de compétences réactionnelles et de communication, avec une meilleure compréhension des besoins de soin
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