Associations de patients
"Être acteur de sa pathologie et auteur de sa vie", tel est le credo de Bipolarité France, qui réunit des patients experts qui aident les malades à dessiner eux-mêmes leur chemin de vie professionnel, familial ou social.
Article publié dans Concours pluripro, janvier 2022
Le trouble bipolaire – autrefois connu sous l’appellation de maniaco-dépression – est une maladie psychique chronique responsable de dérèglements de l’humeur avec le plus souvent une alternance d’états d’exaltation et de dépression. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 2 à 3 % de la population mondiale est touchée par cette pathologie et ne parvient souvent pas à retrouver une vie "normale". C’est pourquoi le credo de l’association Bipolarité France est "Être acteur de sa pathologie et auteur de sa vie". Son président, Renaud Maigne, est bien placé pour en parler. "Dès l’âge de 20 ans sont apparues des phases “up” et des phases “down”. Je ne savais pas vers qui me tourner. Les médecins que je consultais ne comprenaient pas mes symptômes. Pendant les phases hautes, qui durent deux à trois semaines, je me sentais tout-puissant, et alors je ne consultais pas. C’est en périodes basses (qui peuvent durer deux mois) et que je n’avais plus goût à rien que j’allais voir mon généraliste, qui prescrivait des antidépresseurs… Or, ceux-ci soignent le “bobo” mais ne traitent pas la maladie bipolaire – ils peuvent même l’accentuer."
Ce n’est qu’à l’âge de 36 ans, en 2016, après seize années d’errance médicale, que Renaud Maigne est diagnostiqué par un psychiatre. "C’est assez classique, hélas !, la moyenne des malades sont diagnostiqués dix ans après l’apparition des symptômes." Il lui faut encore quelques années pour trouver le traitement adéquat. "C’est une maladie chronique qui ne se guérit pas et dont le traitement repose sur une alchimie de molécules assez pointue." Et c’est parce que l’accès aux soins reste "difficile" qu’il a souhaité que l’association qu’il a créée en 2018 propose à tous les malades démunis de rencontrer des patients experts.
Qui sont-ils ? Ils sont "experts" parce qu’ils ont acquis une certaine maturité dans la gestion de leur handicap. Diagnostiqués bipolaires, ils sont dans l’acceptation de la maladie et ont une bonne connaissance des traitements prescrits. Ils maîtrisent les signes déclencheurs de la bipolarité et savent se manifester auprès de leur médecin pour appréhender une meilleure régulation de l’humeur. Parmi eux, l’ambassadeur de l’association, le champion de VTT Olivier Galli, qui affiche plus de cent victoires à la fois dans des championnats de cross classique et en sport adapté. "Ces patients experts sont donc des leaders d’opinion qui vont défendre notre cause, précise le président associatif. Ils vont aider les malades qui nous contactent à dessiner eux-mêmes leur chemin de vie professionnel, familial ou social. On a coutume de dire que Bipolarité France propose un projet d’autonomie de la personne handicapée."
