Associations de patients
L’association compte deux réseaux, développés dans le cancer du sein dès février 2014 (plus de 5 000 utilisateurs), puis dans le cancer du poumon dès novembre 2017 (plus de 500 utilisateurs : 55 % de patients et 45 % de proches).
L’association Patients en réseau a été initiée par Laure Guéroult-Accolas, lorsqu’elle-même atteinte d’un cancer du sein constate l’inquiétude des patientes confrontées au manque de lien social et la difficulté à retrouver facilement des informations utiles et pratiques.
Ainsi naît en 2014 « Mon réseau cancer du sein », réseau social destiné à rompre l’isolement des malades (« quels que soient le moment dans leur parcours avec la maladie et leur lieu de vie »), à favoriser les échanges d’informations entre patients et avec les professionnels de santé, à retrouver les associations ou professionnels de proximité (adresses utiles, notamment de soins de support) à faire circuler une information fiable pour mieux comprendre la maladie et les traitements mais aussi vivre avec, à retrouver des événements dédiés. Selon une enquête...de satisfaction réalisée en 2016, Mon réseau cancer du sein, connu par Internet (50 %), par les centres de soins (17 %), par la campagne Octobre rose (12 %), apporte un bénéfice à 70 % des patientes, permet de rompre avec l’isolement (34 % se sentent moins seules), partager et se soutenir, s’informer et enrichir ses connaissances (44 % se sentent mieux informées), trouver et échanger des adresses utiles, (27 % ont trouvé un contact utile) participer aux activités proposées.
En octobre 2018, l’association s’est engagée pour les personnes qui vivent avec une maladie métastatique en participant au Collectif 1310, qui a lancé en France la première « Journée nationale du cancer du sein métastatique ». À cette occasion, l’association a poursuivi sa collaboration avec la startup Wefight autour du compagnon virtuel Viksein : ce premier chatbot dans le cancer du sein, lancé en 2017 pour les patientes ayant un cancer localisé, peut aussi, depuis le 13 octobre, répondre à celles ayant un cancer métastatique. « Conçu pour accompagner les patientes dans la gestion du traitement et de ses éventuels effets secondaires, et pour répondre en temps réel à toutes leurs questions » (nutrition, douleur, vie sexuelle, fertilité, soin de la peau, remboursement par l’Assurance maladie, droits sociaux, soutien psychologique, méthodes de dépistage et de suivi), selon l’oncologue Jean-Emmanuel Bibault, directeur médical de Wefight, cet outil donne des messages de conseils et de recommandations, comcontenus thématiques, rappelle la prise de médicaments ou de rendez-vous médicaux (Memoconsult), retrouve les essais cliniques à proximité...
Face au bon accueil reçu pour « Mon réseau cancer du sein » et aux sollicitations des professionnels de santé et des patients concernés, Laure Guéroult-Accolas décide de développer en novembre 2017 « Mon réseau cancer du poumon » dans la même optique : ne pas affronter seul cette épreuve (l’isolement est accentué par la culpabilité pour les fumeurs et un sentiment d’injustice pour les 15 % de non-fumeurs), trouver du soutien quel que soit le stade de la maladie et se sentir compris, s’informer et enrichir ses connaissances, trouver et échanger des adresses utiles, participer aux activités proposées. Ce réseau facilite le quotidien des patients et des proches face à l’épreuve de la maladie, les accompagne le plus loin possible et va permettre de faire entendre leur voix et leurs besoins. En effet, pour ce cancer, fréquent avec plus de 49 000 cas estimés en 2017, et le plus meurtrier, et pour lequel, par manque d’information, plus de 70 % des personnes sont diagnostiquées au stade métastatique, beaucoup plus complexe à soigner, « il est urgent d’informer, de diagnostiquer plus vite et d’accompagner les malades et leurs proches : les cancers du poumon présentent des formes très diverses pour lesquelles de grands progrès thérapeutiques sont en cours ».
