"Coupés du système de santé"

Que ressortez-vous de cette étude ?

Ce qui est frappant, c’est le nombre de réponses que nous avons reçues en très peu de temps. En seulement trois semaines, plus de 2 000 patients ont participé. Cette donnée montre bien à quel point les patients avaient besoin de parler, de s’exprimer.

Qui a répondu ?

L’étude portait principalement sur des patients greffés rénaux, dialysés, et pour certains un peu en amont. Elle a été menée sur internet, ce qui, nous en sommes bien conscients, engendre un biais. Dans les réponses que nous avons récoltées, les femmes, les patients greffés et les jeunes sont surreprésentés. Les patients plus favorisés, plus instruits, sans doute aussi.

Comment était-elle conçue ?

L’enquête a été menée par Renaloo, avec l’expertise du Pr Alexandre Hertig [néphrologue à l’AP-HP, NDLR]. Nous avons créé un questionnaire avec des questions fermées, qui ont fait l’objet d’une première étude publiée dans le BMJ Opinion. Il comportait également de nombreuses questions ouvertes que je suis en train d’analyser. Ces questions rendent l’enquête bien plus riche, car elles expriment le vécu des patients. L’analyse textuelle de ces réponses montre un haut niveau d’anxiété.

Qu’est-ce qui a provoqué cette anxiété ?

Ce que nous avons pu observer, c’est une dépendance extrême par rapport au système de santé. Si certains services sont parvenus à mettre en place des mesures pour faire passer des informations, des recommandations et assurer un certain suivi, ça n’a pas été le cas dans la majorité des établissements hospitaliers. Nous nous sommes d’ailleurs rendu compte, même si cette information reste à vérifier, que beaucoup ne recueillaient pas systématiquement les coordonnées de leurs patients. Ce qui, en cas de crise, rend compliquée la communication… Les patients se sont sentis coupés, voire abandonnés. Certains rapportent cette période comme la pire de leur vie, notamment les personnes isolées.

À l’inverse, il ressort que ce haut niveau d’anxiété a été protecteur. Les mesures de confinement ont été extrêmement bien respectées, parfois même de manière obsessionnelle.