Associations de patients
Depuis 1991, Actions Traitements a fait de la vulgarisation et du partage de l'information sur le VIH sa marque de fabrique. Il y a trois ans, l'association de patients a pris "un grand virage".
Article publié dans Concours pluripro, décembre 2023
"Il y a énormément d'associations dans la lutte contre le sida en France, mais toutes sont différentes, toutes portent leurs propres idées." En 1991, Jean-Marc Bithoun est diagnostiqué séropositif au virus de l'immunodéficience humaine (VIH) depuis déjà sept ans. Il se porte plutôt bien, mais l'état de santé de son ami, diagnostiqué en même temps que lui, se dégrade fortement et le pousse à rejoindre le monde associatif. Chez Positif, d'abord, "une grande association". "Mais quelquefois, quand on fait partie d'une association de taille – et c'est toujours le cas aujourd'hui –, les gens ne s'y retrouvent pas forcément. Il y a des différends sur la politique de l'association, ou la manière dont sont menés les projets. Il y a des personnes qui ne sont pas d'accord et qui finissent par partir, et monter leur propre association." C'est ainsi qu'est née Actions Traitements, en 1991, sous l'impulsion d'un petit groupe de personnes séropositives. Jean-Marc Bithoun, peu emballé au début, est finalement de la partie. "Je leur ai dit : 'Je veux bien venir avec vous coller les enveloppes, mais ça s'arrête là'... et, bien sûr, ça ne s'est pas arrêté là. Très vite, je me suis engagé dans un certain nombre d'actions, et notamment autour du journal."
En effet, en 1993, le premier numéro du journal de l'association paraît sous le nom d'InfoTraitements. "Un des membres de notre conseil d'administration travaillait au CNRS. Il sélectionnait des articles dans des journaux scientifiques américains ou anglophones et j'étais chargé d'aller à l'École de médecine de Paris les photocopier et les ramener. On les traduisait, et c'est comme cela que l'on a fait notre premier journal." Un mensuel qui, avec le temps, est devenu de plus en plus scientifique mais aussi critique, "par rapport aux essais, aux molécules, à leur toxicité et aux profits des labos", et politique. "Aujourd'hui, ce mensuel n'existe plus", faute de financeurs, regrette-t-il.
Mais le véritable premier projet que l'association a mis en place, ce sont les groupes de parole, "parce qu'on avait vraiment besoin de discuter et de s'identifier à des personnes comme nous", se souvient Jean-Marc Bithoun. Le projet plaît, et les membres de l'association voient plus grand : une ligne d'écoute. "On pensait à tous les gens qui ne pouvaient pas se déplacer parce qu'ils étaient malades. On pensait à tous ces gens qui étaient éloignés et qui ne pouvaient pas venir à l'association." La ligne d'écoute a ouvert la même année (1991), avec pour slogan "Les séropos parlent aux séropos".
