Parcours de santé TSLA : favoriser le dépistage précoce des troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage

Selon les données d’épidémiologie, il est estimé qu’entre 6 et 8 % d’une classe d’âge souffrent de troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), dits aussi troubles "dys", tels que la dysorthographie, la dyscalculie, la dyspraxie, les troubles visuospatiaux, les troubles de l’attention… "Sur cette base, cela équivaut, pour l’Occitanie, à environ 4 000 enfants par an qui nécessitent un suivi… et la majorité sont dans des situations dites 'complexes' ", observe Laurent Raffier, chef de projet Parcours de santé TSLA. Ces enfants ont souvent une mauvaise estime de soi, rencontrent des difficultés scolaires et peuvent être agités.

Sur l’ensemble du territoire, depuis 2001, des centres de référence pour le diagnostic de ces TSLA ont été déployés dans les CHU de chaque région. "Mais ces centres ont vite été submergés par la demande, avec parfois dix-huit à vingt-quatre mois d’attente, précise le Dr Thiébaut-Noël Willig, pédiatre à Toulouse, si bien que les familles renoncent très souvent aux soins." Celui qui préside l’association Occitadys – qui fédère, depuis 2018, les professionnels de la prise en charge des troubles des apprentissages autour des enjeux de prévention, d’accessibilité et de qualité des soins – décrit la situation actuelle comme un "parcours du combattant", d’autant que "seuls les bilans de rééducation orthophoniques et orthoptiques sont remboursés par l’Assurance maladie, alors que la prise en charge d’un enfant dys nécessite des bilans et des soins en psychologie, psychomotricité, ergothérapie…".

Les travaux de la Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant (CNNSE, 2013), puis de la Haute Autorité de santé (HAS, 2018) ont défini précisément les composantes du parcours de santé des enfants porteurs de TSLA. Ce parcours repose sur une organisation graduée des soins en trois niveaux de recours pour les cas simples, complexes et très complexes. C’est en s’appuyant sur ces travaux qu’Occitadys a décidé de porter le projet expérimental "Parcours de santé TSLA Occitanie" visant à structurer le parcours de santé des enfants de 6 à 15 ans présentant des TSLA dans la région, pour une durée de deux ans à compter de l’inclusion du premier patient, avec une troisième année optionnelle. Il est complémentaire aux plateformes de coordination et d’orientation précoce pour les troubles du neurodéveloppement qui couvrent les 0-6 ans.

En résumé, les enfants entrant dans le parcours de santé bénéficient d’une orientation vers les bons professionnels dès l’entrée du parcours, d’un accès rapide à un diagnostic précoce et de bilans et rééducations intégralement pris en charge par l’Assurance maladie.

Le directeur général de l’agence régionale de santé, dans l’arrêté du 26 juin 2020 qui entérine le projet "article 51" reconnaît que celui-ci "répond à une véritable problématique de santé publique et qu’il s’inscrit dans la stratégie nationale et régionale favorisant le repérage précoce des TSLA et leur prise en charge coordonnée".

Un projet régional qui s’inscrit dans une politique nationale

"Nous comptons inclure 10 000 enfants dans le parcours sur les trois années", précise Laurent Raffier, qui explique que "l’Occitanie est pilote du projet avant sa généralisation en 2023", dans la lignée des annonces d’Emmanuel Macron concernant le financement des soins des enfants dys en février 2020 lors de la Conférence nationale sur le handicap. Coût total de l’expérimentation : 21,4 millions d’euros. "C’est le plus gros projet article 51 en termes de personnes touchées et de budget", pointe Thiébaut-Noël Willig. Il est fier d’annoncer que le parcours de santé TSLA va permettre de "réduire les inégalités sociales et territoriales" et rappelle que si l’initiative a mis plus de dix-huit mois à voir le jour c’est qu’elle a dû être imaginée à l’échelle de la région entière. "Notre objectif fin 2021 est d’avoir au moins une équipe pluripro financée par l’Assurance maladie dans chacun des treize départements (en plusieurs phases de déploiement)".