Article publié dans Concours pluripro, décembre 2021

La migraine est une maladie neurologique appartenant à la catégorie des céphalées qui se manifeste par un mal de tête récurrent entraînant des crises d’une durée de quatre à soixante-douze heures. C’est parce que l’on estime qu’environ 15 à 20 % de la population est migraineuse à des degrés de sévérité variable, soit environ 10,5 millions de Français, qu’il était essentiel qu’une association les représentant voit le jour. La voix des migraineux, c’est la rencontre, en 2017, sur les réseaux sociaux, de quatre migraineuses aux âges et aux parcours de vie différents, qui manquaient elles-mêmes d’informations et constataient la détresse de l’ensemble de leur communauté. "Ce qui nous réunissait, c’est la maladie, se souvient Sabine Debremaeker, présidente de l’association et migraineuse depuis l’âge de 6 ans. On avait toutes l’impression d’être abandonnées par le corps médical." En effet, la migraine étant invisible, elle peut souvent être minimisée par des médecins généralistes. "Des malades, à bout, se retrouvent à la merci de charlatans. Certains proposent des médicaments venant du marché noir ou encore des saignées ! C’est pourquoi nous devons modérer les commentaires sur nos réseaux sociaux. Tout ce que nous publions nous-mêmes est de l’information sûre et vérifiée", insiste la présidente.

La voix des migraineux a pour objectif d’apporter du soutien aux malades grâce à divers outils : réseau social, brochures ("Pour une consultation de céphalée réussie", "Traitements et hygiène de vie"), actions de sensibilisation auprès des neurologues et des pharmacies, campagnes de médiatisation. On trouve sur le site web des articles pédagogiques, des traductions, des fiches pour aider les migraineux à gérer leur pathologie. Sur sa chaîne YouTube sont diffusés des témoignages et webinaires. En opposition aux forums de discussion pleins de témoignages dramatiques, La voix des migraineux veut "donner de l’espoir".

Sabine Debremaeker
Sabine Debremaeker,
présidente de l’association.
© S.B.

Néanmoins, les conséquences de cette pathologie sont handicapantes. Sabine Debremaeker rappelle que "la migraine est protéiforme. Elle s’annonce toujours par un prodrome (fatigue, manque de concentration) avant que n’apparaissent les maux de tête, eux-mêmes suivis d’un postdrome, dernière phase de la crise, qui se manifeste entre autres par de l’épuisement ou des courbatures". Chez un tiers des patients, le prodrome est suivi d’une aura (troubles visuels, auditifs et sensitifs), voire, dans les cas les plus sévères, de troubles du langage ou moteurs. La sévérité de la maladie varie de quelques jours par an à plus de quinze jours de crise par mois – auquel cas la migraine est qualifiée de chronique. Ces symptômes contraignent les malades à s’isoler et bouleversent leur quotidien. Un sondage mené en 2020 par l’association auprès de patients souffrant de migraine chronique montre que, sur la durée, celle-ci pèse lourdement sur le moral de près d’un malade sur deux ; 14,5 % des patients sont soignés pour dépression, 15 % avouent avoir plus d’une fois songé à se suicider à cause de la migraine… Ce n’est pas pour rien qu’en 2019 l’Organisation mondiale de la santé a classé la migraine comme deuxième maladie la plus invalidante au monde chez les moins de 50 ans, la première pour les femmes.

Quant aux facteurs déclenchants, ils sont nombreux, et parfois difficilement identifiables : lumière ou bruits trop forts, sommeil irrégulier, variations climatiques et émotionnelles… La migraine est en réalité due à un cerveau dysfonctionnel, intolérant au changement, et anormalement excitable.

Application

Apo Migraine, prendre le contrôle sur la migraine

Apo MigraineApo Migraine est une appli (disponible sur App Store et Google Play) développée par Céline Féron, spécialiste du digital et migraineuse, avec son neurologue, en partenariat avec La voix des migraineux. L’appli aide les patients à prendre le contrôle sur la migraine via un enregistrement de leurs crises (durée, symptômes, facteurs déclenchants…) et des traitements associés. Les données déclenchent une analyse automatique et un rapport synthétique qui, une fois partagé avec leur médecin, leur permet de contrôler l’évolution de la maladie et d’adapter le traitement. Testée sur 150 patients avant sa mise à disposition gratuite, l’appli est particulièrement adaptée aux attentes des neurologues français.

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