En régions
Le gouvernement a annoncé mi-novembre sa nouvelle stratégie 2023-2027 sur l’autisme et l’ensemble des TND. Une stratégie qui prolonge le plan précédent (2018-2022) qui avait notamment créé les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) dont le déploiement sur toute la France est en train de s’achever.
Un parcours du combattant. L’expression n’est pas exagérée pour désigner celui de parents qui s’inquiètent d’un potentiel trouble du neurodéveloppement (TND) chez leur enfant, avec des délais jusqu’au diagnostic pouvant atteindre facilement une année, voire davantage. Pourtant, aujourd’hui, le médecin (généraliste ou pédiatre) qui suit l’enfant a la possibilité de l’adresser vers une plateforme de coordination et d’orientation (PCO) départementale dont la vocation est justement de réduire les délais. Des plateformes que le gouvernement souhaite développer au travers de sa nouvelle stratégie 2023-2027 (voir ci-dessous).
Alors qu’une centaine de ces dispositifs, créés en 2018, couvrent aujourd’hui le territoire pour les 0 à 6 ans, la démarche devrait progressivement être élargie aux enfants de 7 à 12 ans. La PCO des Hauts-de-Seine (92) est l’une des toutes dernières à avoir ouvert début novembre et elle a déjà reçu 45 demandes d’adressage.
"Jusque-là, les familles étaient dirigées vers les PCO de Paris ou de Seine-Saint-Denis, donc nous étions très attendus surtout que notre département est vaste et très peuplé" explique Léa Dayan, médecin-coordinatrice de la PCO 92. Cette généraliste, exerçant dans la capitale à la MSP Épinettes-Grandes Carrières, travaille également deux jours par semaine pour cette plateforme, portée par une association du domaine du polyhandicap. L’équipe est composée de deux médecins, trois coordinatrices (deux psychomotriciennes et une ergothérapeute), une assistante sociale, une secrétaire et une directrice.
La PCO 92 a choisi de distinguer deux types d’adressage : la ligne 1 par des généralistes, pédiatres, médecins de PMI et médecins scolaires, et la ligne 2 par des médecins de structures pluriprofessionnelles (CMP, CAMSP, plateforme de diagnostic autisme). "La PCO peut intervenir pendant une année renouvelable une fois, il est donc important qu’il y ait un référent médical placé autour de l’enfant pour éviter tout décrochage, souligne la médecin généraliste. Il n’est pas question que le médecin adresseur remplisse un formulaire et n’ait plus de nouvelles ensuite". Pour les praticiens de la ligne 2, le formulaire est simplifié car l’enfant est déjà suivi. La PCO va alors surtout permettre d’enclencher des soins qui n’étaient pas forcément pris en charge.
Quant aux médecins de la ligne 1, ils utilisent le livret TND – disponible sur la plateforme sécurisée par la carte CPS Viatrajectoire – avec un questionnaire à cocher sur le développement de l’enfant afin de permettre à la PCO de réaliser un repérage précoce, une synthèse et surtout d’orienter la famille vers des soins de ville (psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, psychothérapie) remboursés. "Nous faisons aussi de l’aller-vers pour nous rapprocher des familles que nous tenons à rencontrer, explique la médecin. C’est la coordinatrice qui est leur interlocutrice principale". Un bilan est réalisé au bout de six mois pour voir comment l’enfant a progressé et en cas de besoin, mettre déjà en place un dossier auprès de la MDPH, afin de gagner du temps. "Si l’enfant va bien et qu’on aura pu le remettre dans sa trajectoire de développement, on arrêtera le parcours PCO" poursuit Léa Dayan. Les autres enfants seront adressés vers des structures spécialisées à l’issue du parcours.
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Aujourd’hui, la plus grosse difficulté est de trouver des paramédicaux libéraux prêts à s’engager car les forfaits de prise en charge sont inférieurs à leurs honoraires habituels (par exemple 140 euros le bilan de psychomotricité contre 200 euros en moyenne hors conventionnement). La communication envers les médecins adresseurs est également primordiale. "Nous avons rencontré beaucoup de CPTS et de DAC [dispositif d’appui à la coordination, NDLR] pour leur présenter le dispositif", explique la médecin.
À l’autre bout de la France, "le parcours des parents d’enfants atteints de TND s’apparente souvent à se diriger dans le métro japonais, ils sont renvoyés d’un professionnel à l’autre et tournent en rond" décrit, pour sa part, Denis Cazillac, infirmier coordinateur de la MSP Saint-Just Bénovie dans l’Hérault. C’est pourquoi, il a organisé en novembre, à la demande du pédiatre de sa structure, une soirée d’information avec la PCO et les professionnels du secteur, dont certains n’avaient jamais entendu parler du dispositif et d’autres jugeaient le dossier d’adressage compliqué à remplir. "Les PCO ont pour objectifs de répondre aux premières inquiétudes des parents ou des médecins et professionnels qui reçoivent les enfants, nous nous situons au tout début du parcours pour déterminer quelle orientation sera la plus adaptée pour ces enfants" a fait valoir Florine Dellapiazza, psychologue et coordinatrice de la PCO 34.
