La sémantique du droit des patients fait un usage subtil des prépositions. On se souvient du fameux "rien pour nous, sans nous", brandi dans les années 1990 par les défenseurs des malades du Sida. Il faut désormais compter avec le "avec, et non pour" des promoteurs du concept d’expérience patient. Cette expression a en effet été au cœur de la plénière organisée en ligne le 21 septembre dernier par l’association CoActis Santé sur le thème, justement, de l’expérience patient.

Fondée en 2010, CoActis Santé œuvre en faveur de l’accès aux soins, notamment via la conception d’outils pédagogiques à destination des malades ou des équipes soignantes (comme santebd.org et handiconnect.fr). C’est donc tout naturellement qu’elle s’est tournée pour cette plénière vers le concept d’expérience patient, qui prône des actions en faveur des patients conçues "avec" leur participation active, et non "pour" eux en tant que simples bénéficiaires.

Une approche très large

Reste que les approches participatives sont nombreuses dans le secteur de la santé, et qu’il faut s’entendre précisément sur ce qu’on désigne sous le nom d’expérience patient. Si l’on se réfère à l’une des définitions les plus communément admises, celle du Beryl Institute, un institut américain qui vise à promouvoir ce concept, celui-ci rassemble "l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé", qui sont elles-mêmes "façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée".

En un mot, l’expérience patient regroupe… tout. Voilà qui n’en fait pas un objet facile à manipuler pour les équipes soignantes… qui auraient pourtant tort de s’en détourner. Comme le pointait lors de la plénière de CoActis Santé Alexandre Berkesse, chargé de mission Partenariat et expérience patient en santé (Peps) aux Hospices civils de Lyon (HCL), "à pratique clinique égale, une expérience patient positive influence les résultats cliniques de manière positive".

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