Repères

Autisme France

Association créée en 1989, agréée pour représenter les usagers du système de santé.

Membre titulaire du conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, membre de France Assos Santé.

Présidente : Danièle Langloys.

Financements : cotisations, legs, dons.

MISSIONS

Favoriser un diagnostic précoce en améliorant le dépistage, conformément aux classifications internationales ; sensibiliser le grand public et former les professionnels ; accompagner les personnes atteintes tout au long de leur vie.

EN CHIFFRES

700 000 personnes atteintes

9 000 familles adhérentes

3 salariés

En France, environ 600 000 adultes seraient atteints de troubles du spectre autistique, auxquels s’ajoutent 100 000 enfants et adolescents. Mais de l’aveu même de Santé publique France*, « les prévalences publiées des troubles du spectre autistique (TSA) sont rares et limitées aux données collectées par les deux registres français des handicaps de l’enfant, sur des zones géographiques spécifiques et chez les enfants âgés de 8 ans ». Les connaissances épidémiologiques actuelles sont donc « très parcellaires ».

Cette démarche scientifique indispensable pour appréhender l’autisme n’a pas toujours été encouragée. Dans les années 2010, la HAS a mené un travail nécessaire pour faire un état des lieux des connaissances et établir des recommandations de bonnes pratiques. Mais un long chemin reste à parcourir en France pour imposer une prise en charge adéquate et en accord avec le consensus international impulsé par les spécialistes issus des pays anglo-saxons, explique Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France depuis 2017.

Le "lobby" de la psychanalyse

Le combat mené par les associations, et notamment par Autisme France, créé en 1989, a néanmoins connu quelques victoires. Dans un premier temps, sur la reconnaissance des difficultés des autistes. Le sujet a été mis sur la table des élections présidentielles de 1995, et le travail politique mené par leurs représentants a porté ses fruits. En 1996, l’autisme est officiellement reconnu comme un handicap, ouvrant ainsi le droit à une prise en charge plus adaptée lorsque cela est nécessaire.
Au fil des années, ce combat a permis d’avancer pas à pas pour améliorer le sort des personnes atteintes, que ce soit dans l’éducation des plus jeunes ou leur accompagnement dans la vie adulte. Mais le véritable combat se joue donc encore sur un autre terrain : celui de l’approche de la maladie.

Et malgré les recommandations officielles de la HAS, le message a du mal à passer. « La HAS n’a pas pour vocation de faire le service après-vente », note Danièle Langloys.

Le problème ? Une prise en charge étayée par la science qui s’oppose à une autre, traditionnellement pratiquée en France, reposant sur la psychanalyse.

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