Dans les années 1980, la vie des enfants hospitalisés était bien différente de celle d’aujourd’hui. Ils évoluaient dans un univers aseptisé, coupés de leurs pairs… La vie sociale et l’évolution des enfants dont l’état de santé nécessitait une nutrition parentérale en étaient bouleversées, et l’isolement s’ajoutait aux problématiques médicales. "Il n’y avait même pas d’école à l’hôpital", souligne Yasmine Luzurier, coprésidente de l’association La vie par un fil. Ce n’est que dans les années 1990 que la nutrition artificielle à domicile (NAD) s’est installée dans les pratiques.

En 1987, l’association a été créée pour accompagner ces patients, les aider à l’hôpital mais aussi dans leur vie quotidienne, et pour offrir un soutien aux familles. Au fil des années, elle a évolué avec les pratiques, et s’est ouverte en 1995 aux enfants nécessitant une nutrition entérale et, plus récemment, aux adultes.

"À l’origine, nous retrouvions surtout des enfants atteints de pathologies intestinales, de malformations diverses. Mais de plus en plus, nous accueillons des enfants qui sortent de services d’oncologie, qui souffrent de pathologies neurologiques, de sclérose en plaques, et souvent atteints de polyhandicaps", note Yasmine Luzurier. En 2017, plus de 13 000 adultes ont dû avoir recours à une nutrition parentérale à domicile, et près de 300 enfants. Pour la nutrition entérale, les chiffres montent à environ 30 000 adultes et près de 6 000 enfants.

Si elle a officiellement ouvert son association aux adultes, La vie par un fil garde dans son ADN l’accompagnement des enfants. Pendant les hospitalisations, les parents d’enfants hospitalisés sont amenés à gérer les problèmes de santé de leur enfant, à devenir des parents-soignants, notamment à la mise en place d’une NAD. Pour les soulager, et au-delà d’une simple présence pour accompagner et informer, l’association propose, depuis 2012, des parrainages permettant aux parents de se faire remplacer lors d’hospitalisations, ou de séjours en centres médicalisés, afin de leur permettre de s’accorder un répit.

Les parrains assurent notamment le soutien scolaire lors de l’hospitalisation.

 

Accompagner à l’hôpital et à domicile

À la sortie de l’hôpital, l’accompagnement se poursuit pour l’association, notamment dans la mise en place de la NAD. "Le travail des services hospitaliers est de faire sortir les enfants de l’hôpital, et de les ramener chez eux. Notre travail, à l’association, c’est de les faire sortir de chez eux !", explique Yasmine Luzurier.

Pour inciter et rassurer les parents, La vie par un fil donne des conseils sur son site internet, ou via sa page Facebook. Ils regorgent de trucs et astuces pour faciliter les voyages, prendre l’avion, respecter la chaîne du froid des aliments lors d’une sortie, etc. "Donner des conseils sur tout ce qui peut concerner la vie quotidienne d’un enfant en nutrition artificielle à domicile, c’est notre rôle, souligne la coprésidente. Ensuite, pour les questions d’ordre médical, nous renvoyons vers les centres experts." Comme de nombreuses associations de patients, La vie par un fil est un lieu de rencontres et d’échanges. Tous les ans depuis 2002, elle organise un "week-end des familles", à l’Ascension. Les bénévoles et les adhérents investissent un centre de vacances avec des logements adaptés à l’accueil des personnes en NAD. Des matinées de "travail" sont organisées avec des médecins et des partenaires de l’association, qui sont l’occasion pour les familles de participer à des ateliers, de glaner des informations… "Ces week-ends regroupent environ 150 personnes par an, précise Yasmine Luzurier. Ils sont souvent l’occasion d’accueillir de nouvelles familles qui sortent de chez elles pour la première fois !"
 

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